Rygmarvsbrok (Spina Bifida)

Rygmarvsbrok er en fællesbetegnelse for enhver medfødt misdannelse, som medfører ufuldstændig lukning af rygsøjlen. Denne medfødte misdannelse opstår i den første måned af graviditeten. Den mest almindelige form for rygmarvsbrok er myelomeningocele, som er en neuralrørsdefekt, hvor knoglerne i rygsøjlen ikke dannes helt. Det bevirker, at rygmarven og dens væv buler ud og stikker ud af barnets ryg. 

Forstyrrelser i selve rygmarvens funktion og i nerverødderne kan også forekomme. Denne manglende lukning kan opstå overalt på rygsøjlen, fra halsen til korsbenet og halebenet, men findes oftest omkring lænden. Lukning af rygmarvsbrok sker så hurtigt som muligt, helst inden 24 timer efter fødslen.

Blærens nervefunktion er forstyrret i 90 % af tilfældene med rygmarvsbrok, fordi nerveimpulserne ikke kan nå frem til målet på normal vis. De hæmmede signaler giver også problemer med musklerne medlammelse og nedsat mobilitet, følelsesløshed, dårlig cirkulation i benene og større risiko for knoglebrud. Mange mennesker kommer til at sidde i kørestol og kan udvikle ledskred i hofterne og fejlstillinger i ben og ryg. 

Hvis rygmarvsskaden er delvis, har du et vist tab af kontrol over musklerne, men nogle signaler kommer igennem. Det gør det muligt at bruge ren intermitterende kateterisering (RIK) til at tømme blæren, og det kan være en god løsning for at opnå et længere, sundere og mere uafhængigt liv.

Det er først for nyligt, at sundhedspersonale er begyndt at bemærke sammenhængen mellem blære- og tarmdysfunktioner.

Påvirkningen er stor for mennesker med neurogene sygdomme som Multipel Sklerose (MS), rygmarvsskade eller Parkinsons sygdom. I mange tilfælde sameksisterer blære- og tarmsymptomer, side om side og interagerer. Så tiden er inde til en mere holistisk tilgang, til gavn for patienterne.

Patient og sundhedspersonale – stiller du de rigtige spørgsmål?

Men der er nogle udfordringer – for både patienten og sundhedspersonalet, før vi når til en komplet, holistisk tilgang til blære- og tarmdysfunktioner, der kan resultere i bedre pleje og højere livskvalitet.

Relaterede links

rmb-1988.dk
Dansk forening for forældre og børn med rygmarvsbrok inde på livet.

spinabifidaassociation.org
Spina Bifida Association, som har hjemme i USA, har fokus på børn og voksne, der lever med rygmarvsbrok. Webstedet tilbyder ressourcer, undervisningsmateriale og information om forebyggelse.