Børn, som er født med rygmarvsbrok, kræver regelmæssig og struktureret opfølgning. For at opnå en grundstatus på urinvejene er det vigtigt, at barnet kontrolleres i de første levemåneder. Skulle urinvejene være påvirket under graviditeten, opdages dette tidligt ved denne kontrol. Det anbefales, at undersøgelsen tager hensyn til reflux, neurogen blære eller andre urinvejsproblemer.
Som regel sker der ikke så store forandringer i løbet af de første tre til fire måneder, men i løbet af det første leveår kan der indtræde en del forandringer. For at følge blærens udvikling gennemgår børn med neurogen blære regelmæssige undersøgelser vedrørende såvel blærefunktion som nyrefunktion samt for at opdage komplikationer på det centrale nervesystem. I de tilfælde hvor blæren ikke tømmes tilfredsstillende, starter man med Ren Intermitterende Kateterisering, RIK.
5–15% af børn med rygmarvsbrok har normal blærefunktion. Målsætningen for disse børn er at bevare nyrefunktionen samt at forsøge at opnå den højest mulige grad af kontinens.
Børn med rygmarvsbrok har en neurogen blæredysfunktion. Det vil sige en skade på nerveforbindelsen til detrusor og/eller sphincter samt samspillet mellem disse.
Neurogen blære kan give forskellige blæreforstyrrelser
Underaktiv detrusor
Overaktiv detrusor
Underaktiv sphincter
Overaktiv sphincter
Detrusor-sphincter-dyssynergi – samspillet mellem detrusor og sphincter
Ofte kan det være en kombination af disse.
Tarmdysfunktion
Næsten alle børn, som fødes med rygmarvsbrok, rammes af blære- og/eller tarmforstyrrelser.
Det kliniske billede af anorektale funktionsnedsættelser kan enten forme sig som forstoppelse eller som afføringsinkontinens i form af soiling (rektal sekretion) eller enkoprese. De fleste multihandikappede personer oplever inkontinensen som en større forhindring for at blive selvstændige og uafhængige end selve det motoriske handikap. Det er derfor vigtigt, at der afsættes tid og ressourcer til at kurere eller lindre dette. Afføringsinkontinensen skal prioriteres først, hvis der ikke er risiko for skader på grund af tarm- eller blæreforstyrrelsen.
Spædbørn med rygmarvsbrok, som ammes, har sjældent problemer med obstipation eller tarmtømning. De kan derimod have problemer med tynd afføring, hvilket kan give barnet en del hudproblemer. Det forsvinder som regel, når barnet begynder at indtage fastere føde.
Hvis barnet får problemer med obstipation, kan man hjælpe til ved at massere omkring analåbningen eller ved hjælp af en vatpind eller et termometer.
Får barnet generelle symptomer såsom irritation, dårlig appetit, diarré og eventuelt feber, og det ikke er en urinvejsinfektion, så husk på at der kan være tale om obstipation. Gør det til en vane at spørge til barnets tarmfunktion.
Anamnese: Spørg om barnets tarmtømning og lad forældre og barn udfylde et afføringsskema i 1 uge
Colonrøntgen: De anatomiske forhold i rectum og colon
Behandling
Behandlingen har til formål at sikre regelmæssige tarmtømninger. Man skal altid efterstræbe det, som kan forventes i forhold til barnets alder. Forsøg at få barnet til at sidde op. Lad det ikke ligge ned og tømme tarmen. Brug de hjælpemidler, som findes. ”Der skal være et liv uden for toilettet”. Led barnet mod et selvstændigt liv.
Lavement med vand eller klyx. Mange af disse børn har svært ved at tage et lavement ad den sædvanlige vej. Der findes nogle operationsmetoder, som kan gøre dette lettere
Lægemidler
Biofeedback kan være en hjælp for nogle. Behandlingen kan ikke gives til alle, eftersom den ikke findes i alle byer
Kost – barnet skal spise en alsidig kost; tilføj gerne frugt, grøntsager eller anden kost, som kan være løsnende. Eftersom alle børn reagerer forskelligt på forskellige fødevarer, er det vigtigt med en individuel udredning og regime. Udred også barnets drikkevaner.
Uanset hvilken behandling, man vælger, er det vigtigste, at tarmtømningen sker regelmæssigt. Det er en god idé at forsøge at lægge toiletbesøgene i tilknytning til mad, eftersom man da udnytter den gastrokoliske refleks.
Kognitiv konsekvens
Den kognitive påvirkning kan variere meget hos børn, unge og voksne med rygmarvsbrok. Kognitiv påvirkning er primært relateret til hydrocephalus.
Børn med rygmarvsbrok kan også have finmotoriske koordinationsvanskeligheder. Dette kan på sigt forringe muligheden for selvstændighed, specielt i forhold til selvkateterisering. Børnene kan også have problemer med at huske ting, og de kan være ukoncentrerede.
Unge med rygmarvsbrok oplever selv, at de har indlæringsvanskeligheder, de kan fx have problemer med matematik, retskrivning og problemer med at planlægge og gøre flere ting på én gang. De kan også have dårlig orienteringssans (Orbeck et al. 1997).
Det enkelte barns kognitive udvikling bør følges op med udredning ved forskellige aldersintervaller.
Studier viser, at børn med rygmarvsbrok og hydrocephalus løber en højere risiko for at blive ramt af nedsat evne til at fastholde opmærksomheden i længere tid, ligesom de lettere bliver distraheret (Fletcher J et al., 1996, Loss N, 1998).
