The content of this page is intended for healthcare professionals only.

Are you a professional?

Familielivet efter diagnosen – mød Mikael og Sarah

Han var på vej til Spanien for at begynde en karriere som professionel basketballspiller, da han mødte Sarah. Normalt var han ret genert, men der var noget særligt ved Sarah, som fik ham til at gøre noget, han normalt aldrig ville gøre; ikke alene inviterede han hende på en date, men han spurgte også om, hun ikke ville tage med ham til Spanien.

Så gik der nogle år, og de er nu tilbage i Sverige og lever et familieliv. Én ting er sikkert – der er helt andre udfordringer med små børn, når far sidder i kørestol.

family life full width

Familielivet efter diagnosen – mød Mikael og Sarah 2. del

Pludselig lammelse 

Mikael var 12 år gammel, da han blev lam efter at have haft meningitis, som førte til en sjælden tilstand kaldet Guillain-Barrés syndrom. Han er lam fra brystet og ned, hans venstre hånd har begrænset funktion, og hans krops stabilitet er svækket.

"Jeg er altid nødt til at holde fast i noget med den ene hånd, så jeg har kun den anden hånd fri", siger Mikael. "Nova er tre år og kan klatre op på mit skød, men jeg har brug for Sarahs eller en andens hjælp til at løfte babyen Matilda."

"Det sværeste er, at jeg er så afhængig af Sarah. Men vi prøver at overvinde forhindringerne og finde vores egne løsninger. Når jeg har Matilda på skødet, har jeg en rem omkring livet for at holde hende fast. På den måde kan vi bevæge os sikkert rundt. Og lige så snart Matilda sidder i sin klapvogn, er det lettere for mig, da vi så er i samme højde, og jeg kan nusse hende eller trøste hende."

Bilulykke

Sarah har også en kronisk tilstand efter en bilulykke, da hun var 16. Dengang havde hun et midlertidigt job, hvor hun og en ven samlede skrald langs hovedvejen. En bilist blev bevidstløs bag rattet, mistede kontrollen over bilen og kørte dem ned. Sarahs ven døde af sine kvæstelser, og Sarah blev alvorligt kvæstet.

"Et af mine første spørgsmål efter ulykken var, om jeg nogensinde ville kunne få børn. Da jeg mødte Mikael, og vi begyndte at tænke på at stifte familie, fik jeg foretaget nogle undersøgelser for at være sikker på, at jeg kunne gennemføre en graviditet, og det var en stor lettelse, da det viste sig, at alt var, som det skulle være."

I dag har hun dog stadig kroniske smerter og relaterede tilstande som følge af ulykken, og desværre kan hun ikke længere arbejde.

"Jeg savner det sociale liv på en arbejdsplads og at blive anerkendt for mine kompetencer. Men fordelen er, at jeg kan være meget sammen med mine børn", siger Sarah.

Familielivet efter diagnosen – mød Mikael og Sarah 3. del

Alenetid med børnene

Mikael har dog et deltidsjob, og eftersom han ikke kan passe begge børn uden hjælp, er mulighederne for at tilbringe tid alene med dem begrænsede.

"Vi håber, at Mikael kan få hjælp, så han kan være sammen med børnene uden mig og på den måde virkelig være i stand til at styrke sit forhold til dem."       

Nova ved godt, hvad hendes far kan og ikke kan, men på en måde, der er typisk for en 3-årig, tager hun ikke altid hensyn til hans begrænsede mobilitet.

"Vi havde hørt fra andre forældre, at børnene tilpasser sig til situationen, men jeg må sige, at Nova indtil videre synes, at det er rigtig sjovt at kaste med tingene og bede mig om at samle dem op", siger Mikael med et smil.

Når der skal leges, har Sarah og Mikael deres egen måde at lege med børnene på.

"Mikael leger med Nova på en meget mere kreativ måde, end jeg gør, fordi han er nødt til det", siger Sarah. "Og hvis Nova gerne vil lege i skoven ved siden af vores have, har Mikael lov til at blive på græsplænen og deltage derfra, mens jeg er nødt til at gå ind i skoven med hende. Så der er ingen tvivl om, at hun er klar over forskellen på vores mobilitet."

Det er lidt mere kompliceret at være væk hjemmefra, og det er her, de fleste vanskeligheder opstår.

"Når vi er hjemme, er det ikke noget problem at lege med Nova", siger Mikael. "Vi har indrettet vores dagligdag efter mit handicap. Men vi er nødt til at vælge legepladserne nøje. Jeg kan f.eks. ikke være alene med hende på steder, hvor hun kan klatre op og måske ikke komme ned igen. Eller hvor hun kan falde og slå sig, og jeg ikke kan komme ind til hende, f.eks. på et sandunderlag.

Familien vælger ofte en legeplads eller park med et egnet underlag og miljø, selv om det er længere væk. For det meste foretrækker de at være sammen med venner i samme situation, hvor der er et handicapvenligt miljø, eller at være sammen derhjemme.

"Den leg, vi leger mest i øjeblikket, er fantasigåture og fantasimåltider på fantasisteder. I den leg kan jeg gøre hvad som helst – det passer mig perfekt", slutter Mikael med et smil.

Del